Austauschtreffen engagierter Bechterewler in Dresden

Den Auftakt der dreitägigen Veranstaltung bildete eine Podiumsdiskussion am Freitag zum Thema „Zusammenarbeit für eine bessere Gesundheitsversorgung“. An der Diskussion nahmen Experten aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens teil: Jana Schmalisch, Vorsitzende des LV Sachsen der DVMB und selbst Betroffene, vertrat die Perspektive der Selbsthilfe, Dr. Claudia Eberhard (Sächsisches Staatsministerium für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt) und Daniel Siegel  (Landesvorsitzender der AG der Selbstständigen/SPD Sachsen) brachten politische Standpunkte ein. Dr. Enrico Weidauer, Chefarzt der Rehaklinik Thermalbad Wiesenbad, war als beratender Arzt des DVMB-Landesverbandes dabei. Und Ralph Beckert (VdK Sachsen), Vorsitzender des Landesbeirats für Inklusion, ergänzte die sozialpolitische Sicht.

Die Diskussion thematisierte ein zentrales Problem im Gesundheitswesen: den Mangel an Rheumatologen in Deutschland. Dies führt dazu, dass viele Betroffene zu spät diagnostiziert und behandelt werden. Bereits nach den einführenden Worten wurde deutlich, dass diese unzureichende Versorgungssituation nicht nur Menschen mit Morbus Bechterew betrifft, sondern viele chronisch Erkrankte.

Die DVMB hat klare Forderungen an die Politik formuliert, darunter eine stärkere Einbindung von Selbsthilfe-Organisationen in Entscheidungsprozesse im Gesundheitswesen. Wie dies konkret umgesetzt werden kann, war dann ein zentrales Thema der weiteren Diskussion.

Am Beispiel des Landesbeirates für Inklusion zeigte Herr Beckert (Vorsitzender des Beirats) auf, wie bedeutsam das Vernetzen von Selbsthilfe-Organisationen ist. Der Beirat arbeite als Bindeglied zwischen Politik und Verbänden für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, indem er ihre gemeinsamen Anliegen bündelt und geschlossen an die politischen Entscheidungsträger heranträgt. Durch das Vernetzen und Bündeln von Bedarfen werde die Sichtbarkeit erhöht, was es erleichtert, Anliegen gezielter und erfolgreicher gegenüber der Politik zu vertreten. 

Auch Herr Daniel Siegel betonte die Notwendigkeit, die Bedarfe der Betroffenen mit anderen Selbsthilfe-Verbänden zu bündeln und sie gemeinsam der Politik vorzulegen. Gebündelte Anliegen hätten eine stärkere Wirkung als spezifische Einzelanforderungen von kleinen Organisationen und mehr Chancen, Gehör zu finden.

In der Podiumsdiskussion wurde die Bedeutung einer verstärkten Öffentlichkeitsarbeit zur Verkürzung der Diagnosezeit hervorgehoben. Denn eine umfassende Aufklärung hilft, die Erkrankung bekannter zu machen. Für viele Betroffene ist gerade der lange Diagnoseweg ein sehr emotionales Thema, da sie oft einen langen Leidensweg bis zur Diagnose durchlaufen.

Dr. Weidauer berichtete von seinen Erfahrungen im Klinikalltag, wo er die Herausforderungen des langen Diagnoseprozesses erlebt. Er betonte, dass die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe, insbesondere der DVMB, für die Klinik von großem Vorteil ist. Zudem sei der Austausch unter Betroffenen wichtig, da gut informierte Patienten ihre Bedürfnisse zum Beispiel auch in Reha-Einrichtungen oder Kliniken klarer benennen können.

Auch Dr. Claudia Eberhard betonte die Bedeutung der DVMB. Sie hob außerdem hervor, wie wichtig es sei, die Arbeit als Kassenarzt attraktiver zu machen, da viele Ärzte aufgrund der aktuellen Bedingungen im privatärztlichen Sektor arbeiten.

Frau Schmalisch wies darauf hin, dass der Landesverband viel Aufklärungsarbeit leisten muss, da Morbus Bechterew häufig noch als reine Männerkrankheit wahrgenommen wird. Deshalb würde sich der LV auf Messen und Aktionstagen aktiv engagieren, um die Öffentlichkeit sowie Ärzte und Therapeuten über die Erkrankung aufzuklären.

Am zweiten Veranstaltungstag tauschten sich 47 engagierte DVMB-Aktive aus Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen und Berlin-Brandenburg in Workshops zu vier Zukunftsthemen des Verbandes aus und erarbeiteten wertvolle Ergebnisse:
 

1. Vereinbarkeit von Familie, Beruf und Ehrenamt
   Wir wollen flexibel auf die Bedürfnisse der Ehrenamtlichen eingehen und das Ehrenamt so gestalten, dass es für sie attraktiver wird.
    
2. Ansprache ländlicher Regionen 
   Wir wollen Gruppen vernetzen, digitale Angebote und Sprechstunden anbieten, aber auch gesellige Veranstaltungen wie Ausflüge und Feste organisieren.
    
3. Digitalisierung als Chance
   Wir wollen bewährte Strukturen beibehalten und  gleichzeitig digitale Innovationen wie ein Bechterew-Wiki oder sichere, digitale Austauschplattformen einführen.  
    
4. Starke Öffentlichkeitsarbeit vor Ort  
   Wir wollen stärker mit Ständen auf Märkten, Messen und öffentlichen Veranstaltung präsent sein; wir wollen in Reha-Kliniken und Arztpraxen über die DVMB informieren; unsere Angebote sichtbarer machen und Treffen organisieren.