Welt-Morbus-Bechterew-Tag 2024
Wissenschaftliche Erkenntnisse für ein besseres Leben
Bei unserem hybriden Arzt-Betroffenen-Seminar zum Welt-Morbus-Bechterew-Tag kamen über 250 Teilnehmende im Auditorium Berlin und Live-Stream zusammen, um die Vorträge der geladenen Experten zu aktuellen Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung rund um die Erkrankung Morbus Bechterew zu hören.
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In fünf Vorträgen präsentierten Rheumatolog:innen aus unterschiedlichen Kliniken in Deutschland aktuelle Forschungsergebnisse zu Diagnose, Verlauf, Therapie und Begleiterkrankungen bei Morbus Bechterew. Teilnehmende hatten die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Auf der anschließenden Podiumsdiskussion wurden u.a. die Themen rheumatologische Versorgung und Diagnoseverzögerung bei Morbus Bechterew diskutiert. Denn immer noch vergehen im Durchschnitt bis zu fünf Jahre, bis Betroffene die Diagnose erhalten. Eine Zeit, in der irreversible Schäden insbesondere an der Wirbelsäule entstehen können.
Der Welt-Morbus-Bechterew-Tag, initiiert von der European Federation of National Associations of Patients with Ankylosing Spondylitis (EFNAP), zielt darauf ab, die Sichtbarkeit für Morbus Bechterew international zu erhöhen. Auch die DVMB hat den Tag genutzt, um mit ihrer Veranstaltung medizinische Informationen zur chronisch-entzündlichen Erkrankung zu verbreiten und die Erkrankung bekannter zu machen. Denn eine breite Aufklärung hilft, die Diagnosezeit zu verkürzen.
Programm
Referent:innen (v.l.n.r.): Dr. David Kiefer, PD Dr. Uta Kiltz, Univ.-Prof. Dr. Martin Rudwaleit, Dr. Patrick-Pascal Strunz
Andreas Brodbeck, Vorsitzender der DVMB, eröffnete die Veranstaltung, hier mit Prof. Dr. Denis Poddubnyy
Referent Prof. Dr. Denis Poddubnyy (Fotos auf dieser Seite: Ralf Bauer)
Dr. Strunz: die Morbus-Bechterew-App
Dr. Patrick-Pascal Strunz von der rheumatologischen Fachabteilung am Uniklinikum Würzburg stellt in seinem Vortrag die Morbus-Bechterew-App Axia vor, die gemeinsam mit der DVMB entwickelt wurde, um Betroffenen zu helfen, ihre Bewegungstherapie in den Alltag zu integrieren. In einer Online-Studie wird zurzeit der positive Effekt von Axia auf die Lebensqualität und die Bewältigung krankheitsbedingter Schwierigkeiten im Alltag geprüft. Für die Studie werden noch Teilnehmende gesucht: weitere Informationen zur Studienteilnahme
Dr. Kiefer: Die Rolle von körperlicher Aktivität für Patienten mit axialer Spondyloarthritis
Welche Rolle spielt körperliche Aktivität für Morbus-Bechterew-Betroffene? Welchen Effekt hat das Training auf die Beweglichkeit und die Krankheitsaktivität? Diesen und weiteren Fragen widmet sich Dr. David Kiefer, Rheumazentrum Ruhrgebiet, Ruhr-Universität Bochum, Rheumapraxis Hattingen, in seinem Vortrag.
PD Dr. Kiltz: Begleiterkrankungen bei Axialer Spondylarthritis
In ihrem Fachvortrag informiert PD Dr. Uta Kiltz, Oberärztin am Rheumazentrum Ruhrgebiet am Marien Hospital, Universitätsklinik der Ruhr-Universität Bochum, über die Begleiterkrankungen und -Manifestationen, die mit Morbus Bechterew assoziiert werden, und erläutert den Unterschied zwischen den beiden Begriffen.
Prof. Dr. Poddubnyy: Therapie der Spondyloarthritiden: Wie behandeln und was gibt es Neues?
Prof. Dr. Denis Poddubnyy, Leiter der Rheumatologie am Campus Benjamin Franklin der Charité – Universitätsmedizin Berlin, referiert zu Krankheitsentstehung und -verlauf und zu den neusten Forschungserkenntnissen zu krankheitsrelevanten Zellen, die an der Entstehung der Entzündung beteiligt sind. Er beschreibt die Phasen der Erkrankung und stellt die Kernprinzipien der nichtmedikamentösen und medikamentösen Therapie vor.
Arzt-Betroffenen-Austausch
Fragen und Antworten zum Vortrag mit Prof. Poddubnyy
Prof. Dr. Rudwaleit: Axiale SpA – Was sollte man tun, was besser lassen und was ist, wenn…?
Prof. Dr. Martin Rudwaleit, Direktor der Universitätsklinik für Innere Medizin und Rheumatologie am Klinikum Bielefeld, erläutert in seinem Vortrag u.a. die Terminologie der axialen Spondyloarthritis, die Unterscheidung zwischen Frühformen (nichtröntgenologische axiale Spondyloarthritis) und der röntgenologischen axialen Spondyloarthritis (sichtbare Entzündungen in der Kernspintomographie) und dem Vollbild Morbus Bechterew mit Verknöcherungen an der Wirbelsäule. Er referiert zu den Risikofaktoren für die Entstehung von neuen Syndesmophyten, zur Diagnose und den Gründen für ein fehlendes Ansprechen auf Therapie und Medikamente.
Arzt-Betroffenen-Austausch
Fragen und Antworten zum Vortrag mit Prof. Rudwaleit
Podiumsdiskussion
Prof. Dr. Rudwaleit, Direktor der Universitätsklinik für Innere Medizin und Rheumatologie am Klinikum Bielefeld, Dr. Kiefer, Rheumazentrum Ruhrgebiet, Ruhr-Universität Bochum, Rheumapraxis Hattingen, Maxime le Maire, Mitbegründer der Morbus-Bechterew-App, und Ludwig Hammel, ehemaliger Geschäftsführer der DVMB, sprechen gemeinsam mit Moderator David Schrade u.a. über die Meilensteine der Forschung von Morbus Bechterew, die Diagnoseverzögerung und Perspektiven für die Therapie und rheumatologische Versorgung.
Impressionen
alle Fotos auf dieser Seite: Ralf Bauer
Danksagung
Wir bedanken uns bei den Referent:innen, die unsere Veranstaltung mit ihren informativen Vorträgen gestaltet haben, und bei über 250 Teilnehmenden vor Ort und online, die mit ihren Fragen den Austausch gefördert haben. Wir danken den Sponsoren der Veranstaltung und allen, die die Arbeit der DVMB für Betroffene mit ihrer Spende unterstützen.