Rechtliche Hilfe bei axSpA

Alltagsbewältigung
Die Mitarbeit des Patienten ist ein wesentlicher Teil der Therapie. Neben den regelmäßigen Bewegungsübungen beeinflusst auch das Verhalten im Alltag den Verlauf der Krankheit. Dazu gehört neben dem körperlichen auch das seelische Gleichgewicht. Viele Hinweise auf das richtige Verhalten am Arbeitsplatz und beim Autofahren sind ebenso wie die richtige Sitzhaltung und das richtige Liegen im Bett, in der Schriftenreihe Heft 1 beschrieben.

Ansprechpartner
Ansprechpartner in Fragen Morbus Bechterew ist das Kompetenznetzwerk der DVMB. Hier ist die größte Erfahrung mit dem Umgang der Erkrankung gebündelt. Eine der 500 örtlichen Gruppen ist auch in Ihrer Nähe.

Arztsuche
Welcher Arzt ist der Richtige? Wenn die Diagnose MB steht, ist ein internistischer Rheumatologe oder Orthopäde die erste Wahl. Wichtig ist es vor allem einen Arzt Ihres Vertrauens zu finden.

Atemübungen
Eines der Risiken des Morbus Bechterew ist die Versteifung der Rippengelenke und dadurch die Abnahme der körperlichen Leistungsfähigkeit durch das eingeschränkte Atemvolumen. Erst einmal eingetreten lässt sich dies kaum rückgängig machen. Daher ist Vorbeugen besser als Heilen.

Aufklärung
Beratung durch den Arzt, Physiotherapeuten oder die DVMB unter Berücksichtigung des Verhaltens im Alltag und verschiedener Therapiemöglichkeiten. Die beste Aufklärung über möglichen Krankheitsverlauf, Umgang und Alltagsbewältigung können langjährige Betroffene geben.

Auf keinen Fall...
Unbedingt vermieden werden sollen starke Erschütterungen, einseitige Belastungen, Sportarten mit hohem Verletzungsrisiko sowie Sportarten mit Kyphosierungsverstärkung (Buckelbildung).

Axiale Spondyloarthritis
Der Begriff "Axiale Spondyloarthritis" wird in der wissenschaftlichen Literatur und medizinischen Fachkreisen verwendet, um verschiedene entzündliche Erkrankungen des axialen Skeletts zu beschreiben. Dieser Oberbegriff umfasst auch Morbus Bechterew. Die Verwendung des Begriffs ermöglicht eine bessere Einordnung und Klassifizierung der verschiedenen Formen dieser Erkrankung. Es spiegelt die Erkenntnis wider, dass es sich um ein Spektrum handelt, das unterschiedliche klinische Präsentationen und Schweregrade umfasst. Der Begriff dient einer präziseren Diagnosestellung und Behandlung. Dennoch bleibt der Begriff "Morbus Bechterew" weiterhin gebräuchlich.

Basismedikamente
"Basismedikamente" wie Methotrexat oder Sulfasalazin werden bei der Behandlung von Gelenkrheuma (Rheumatoide Arthritis) verwendet, weil sie aufgrund der langfristigen Wirkung die Basis der Therapie des Gelenkrheumas bilden. Bei der Behandlung des Morbus Bechterew ist der Begriff Basismedikamente irreführend, weil die langfristige Wirkung bei allgemeinem Befall der Wirbelsäule nicht nachgewiesen werden konnte.

Basiswissen
Die DVMB bietet, vor allen Dingen für Patienten die erst kurz ihre Diagnose erhalten haben, spezielle Seminare an.  Diese Seminare nennen sich "Morbus Bechterew – Basiswissen".

Behandlungsstrategie
Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar. Daher muss die Behandlung ein Leben lang durchgeführt werden. Bei der Mehrzahl der Betroffenen ist eine Kombination von medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapieformen notwendig. Arzt, Therapeut und Patient spielen dabei eine gleichermaßen wichtige aktive Rolle. Stationäre Heilverfahren in einer Rheumaklinik bei einer erforderlichen Intensivbehandlung, Arztbesuche am Wohnort zur Überwachung des Krankheitsverlaufes und eigenverantwortliches Mitdenken und Handeln des Patienten sind unabdingbar. Dies gilt auch für Patienten, die nur mit Bewegungsübungen auskommen.

Berufsaussichten
Morbus Bechterew verurteilt den Patienten nicht zu lebenslanger Untätigkeit. Die Erfahrung zeigt, dass Betroffene vielerlei Berufe ausüben können, auch körperlich anstrengende. Wenn Sie Ihre Arbeit nicht mehr ausüben können oder Ihr Arzt Ihre derzeitige Tätigkeit für ungeeignet findet, gibt es viele Instanzen, die bei einer Umschulung oder ergänzender Berufsausbildung helfen.

Bewegung
Bechterewler brauchen Bewegung. Bewegung ist das oberste Gebot bei dieser Erkrankung. Hier stehen eine Reihe von Bewegungstherapieformen zur Verfügung. Im Vordergrund steht die tägliche häusliche Gymnastik. Einmal wöchentlich sollte Gruppengymnastik in einer der bundesweit 500 DVMB-Gruppen unter fachlicher Anleitung und Überwachung durchgeführt werden. Bei einer hohen Krankheitsaktivität oder stark eingeschränkter Beweglichkeit kann auch ärztlich verordnete Krankengymnastik gemäß Heilmittelverordnung in Anspruch genommen werden.

Chronisch
Die eigentlichen Ursachen für Morbus Bechterew sind noch unklar. Man geht heute davon aus, dass vor allem erbliche und weniger Umweltfaktoren und Störungen des Immunsystems eine Rolle spielen. Ob und warum sich aber das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen richtet, ist bis heute nicht bekannt. Der Entzündungsprozess kann immer wieder aufs Neue angeheizt, also "chronisch" werden. Daher bezeichnet man den Morbus Bechterew auch als chronisch-entzündliche Wirbelsäulenerkrankung.

COX 2 Hemmer
COX 2 Hemmer hemmen die Prostaglandinproduktion ähnlich wie die NSAR, hemmen dabei jedoch vor allem diejenige Unterform des Enzyms "Cyclooxygenase", die an der Herstellung entzündungsfördernder Prostaglandine beteiligt ist. Dadurch treten etwas weniger Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich im Vergleich zu sonst üblichen NSAR auf.
 

Das ist wichtig
Einen Arzt seines Vertrauens suchen, verordnetet Medikamente unbedingt einnehmen, sein Bewegungsprogramm täglich durchführen, auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben, ….

Diagnose
Eine frühzeitige Diagnose ist für den Verlauf der Erkrankung entscheidend. Denn je früher mit einer gezielten krankengymnastischen Behandlung begonnen wird, desto wirkungsvoller kann eine Einsteifung in einer ungünstigen Haltung vermieden werden.

DVMB
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) ist das Kompetenznetzwerk von Patientinnen und Patienten mit Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen (Spondylarthritiden) mit dem Ziel, die gemeinsamen Interessen zu wahren und die Durchsetzung derselben zu fördern.

Eigenes Verhalten
Eine umfangreiche Palette hilfreicher Maßnahmen finden Sie in einer eigens aufgelegten Broschüre, unser Leitfaden, Heft 1.

Funktionserhalt
Dies ist das oberstes Gebot bei der Erkrankung. Darunter wird verstanden, dass die Beweglichkeit der Gelenke und die Fitness solange wie möglich erhalten wird. Regelmäßige körperliche Aktivitäten helfen, die Beweglichkeit der Wirbelsäule und der Gelenke zu erhalten oder sogar zu verbessern. Bewegung und Sport bewahren und fördern auch Kraft, Ausdauer, Haltung, Koordination und Gleichgewicht. Sie schützen zudem vor Krankheiten und verbessern das Lebensgefühl.

Funktionstraining
Bei der Behandlung des Morbus Bechterew spielt das Bewegungstraining eine besondere Rolle. Die DVMB bietet speziell auf dieses Krankheitsbild abgestimmtes Funktionstraining oder Rehabilitationssport in über 400 bundesweiten örtlichen Gruppen unter Anleitung und Überwachung durch speziell geschultes Fachpersonal an. Die Kosten für die Teilnahme werden von den Krankenkassen meist bezuschusst.

Geschlechtsspezifischer Unterschied der Spondylitis ankylosans bei Männern und Frauen
Heutige Erfahrungen zeigen, dass Frauen und Männer etwa gleich häufig daran erkranken. Allerdings wird die Krankheit bei Frauen immer noch ein wenig später erkannt. Frauen und Männer erfahren die Krankheit unterschiedlich.
Aktuelle Erkenntnisse zeigen, dass bei männlichen Patienten nach langer Krankheitsdauer häufiger die Wirbelsäule versteift und bei weiblichen Patienten häufiger Gelenke außerhalb der Wirbelsäule betroffen sind. 
Das Thema wird in unserem Heft Morbus Bechterew - alters- und geschlechtsspezifische Probleme vertieft.

Gruppengymnastik
Gruppengymnastik unter fachlicher Anleitung wirkt sich bei Morbus-Bechterew-Patienten positiv auf die Haltung, Bewegung und Fitness aus.

Grad der Behinderung (GdB)
In Deutschland wird die Schwere der Behinderung anhand des Grad der Behinderung bewertet. Der GdB ist eine prozentuale Angabe, die den Grad der Beeinträchtigung einer Person aufgrund ihrer Behinderung beschreibt. Er wird durch das Versorgungsamt oder den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung festgestellt.

Der GdB reicht von 20 bis 100 und gibt den Grad der Beeinträchtigung einer Person an. Ein GdB von 20-40 wird als leichte Behinderung angesehen, 50-70 als mäßige Behinderung und 80-100 als schwere Behinderung. Die genaue Einstufung erfolgt individuell und hat Auswirkungen auf Leistungsansprüche und Schutzrechte.

Weiterführende Informationen zum Grad der Behinderung (GdB) und den verschiedenen Kategorien der Behinderung in Deutschland finden Sie auf den folgenden offiziellen Websites:

1. Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS): Das BMAS bietet umfassende Informationen zu den rechtlichen Grundlagen, Antragsverfahren und Leistungen. Hier geht es zur Website.
2. Versorgungsamt: Das Versorgungsamt ist zuständig für die Feststellung des GdB. Internet-Suche "Versorgungsamt" + Name Ihrer Stadt oder Region.
3. Medizinischer Dienst der Krankenversicherung (MDK). Hier geht es zur Website. 

Heilmittelverordnung
Die Heilmittelrichtlinien regeln die Versorgung der Mitglieder der gesetzlichen Krankenversicherung mit Heilmitteln im Rahmen der vertragsärztlichen Versorgung. Vor der Verordnung von Heilmitteln muss sich der Arzt unter Einbezug entsprechender Diagnostik vom Zustand des Patienten überzeugen und diesen dokumentieren. Dies gilt auch für Folgeverordnungen. Eine Genehmigung der Verordnung durch die Krankenkasse ist nicht erforderlich. Die Richtlinien gehen davon aus, dass im Regelfall mit der Gesamtverordnung die Therapieziele erreicht werden. Für Morbus-Bechterew-Patienten sieht die Heilmittelverordnung Krankengymnastik und manuelle Therapie mit einer Behandlungsdauer von 6 bis 18 Einheiten vor. Erst nach einem behandlungsfreien Intervall von 12 Wochen können neue Erkrankungsphasen einen neuen Regelfall auslösen.

Verordnungen außerhalb des Regelfalls
Die Heilmittelrichtlinien tragen auch der Tatsache Rechnung, dass Therapieziele im individuellen Einzelfall manchmal nur durch zusätzliche Verordnungen erreicht werden können. Für solche Fälle gilt: Lässt sich das Therapieziel nicht erreichen mit der im Katalog vorgegebenen Gesamtverordnungsmenge an Heilmitteln, sind weitere Verordnungen außerhalb des Regelfalls (insbesondere Längerfristige Verordnungen) möglich.

Hilfe
Hilfe zur Alltagsbewältigung oder mit dem Umgang der Erkrankung finden Sie immer in der DVMB. Sei es im Bundes- oder Landesverband, in der örtlichen Gruppe oder im Gespräch mit einem betroffenen Mitglied.

HLA-B27
so wie sich die Blutgruppen (A,B oder 0) der Menschen an der Oberfläche der roten Blutkörperchen unterscheiden, sitzt das Antigen HLA-B27 als ein Eiweißmolekül an der Oberfläche von weißen Blutkörperchen bestimmter Personen. Etwa 8% der Mitteleuropäer sind Träger dieses Human Leukozyten Antigens und 0,5-1% dieser Bevölkerung erkrankt an MB/SpA. Da ca. 90% aller MB/SpA-Erkrankte Träger dieses Merkmales ist, ist dies im Zusammenhang für die Diagnose wichtig. Man kennt jedoch nicht den Wirkmechanismus, wie das Antigen HLA-B27 zur Veranlagung für MB/SpA beiträgt.

Informationen
Die umfassende Information und Beratung der Morbus-Bechterew-Patienten ist der Schwerpunkt des DVMB-Bundesverbandes und seiner Geschäftsstelle. Sie kennen wie kein anderer die Sorgen und Nöte der Morbus-Bechterew-Patienten.
Ehrenamtliche Berater stehen den Erkrankten und ihren Angehörigen auch innerhalb der örtlichen Gruppe zur Verfügung. Überwiegend sind es selbst Betroffene, die Zeit haben zuzuhören und auch in der Lage sind, auf persönliche Probleme einzugehen.
Allen Landesverbänden und auch in vielen Gruppen stehen kompetente ärztliche Berater zur Seite.
Eine erfahrene Juristin steht unseren Mitgliedern bei sozialrechtlichen Problemen helfend bei.