Austauschtreffen für engagierte Bechterewler in Mainz

Deutschlandweit fehlen rund 600 Rheumatolog:innen. Menschen mit Rheuma haben deshalb oftmals keinen Zugang zu einer angemessenen Versorgung. Und das, obwohl Betroffene eine lebenslange Betreuung durch Rheumatolog:innen benötigen. Der Rheumatologen-Mangel führt auch dazu, dass Erkrankte häufig zu spät diagnostiziert werden. Eine späte Diagnose hat fatale Folgen, weil entzündliche Prozesse irreversible Schäden an Gelenken und der Wirbelsäule verursachen und zu Funktionseinschränkungen und Begleiterkrankungen führen können.

Vor diesem Hintergrund und im Rahmen des Projekts „Selbstvertretung der Morbus-Bechterew-Betroffenen und ihrer Angehörigen stärken“ lud die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) am 22. Juni in Mainz zu einer Podiumsdiskussion, die sich mit den Themen Rheumatologen-Mangel und Diagnosezeitverkürzung befasste.

Christiane Aust, Vorsitzende des DVMB-Landesverbands Rheinland-Pfalz, begrüßte die Gäste und Podiumsteilnehmenden der interdisziplinär besetzten Expertenrunde aus Medizin, Gesundheitspolitik und Selbsthilfe. 

Presseeinladung zur Podiumsdiskussion

v.l.n.r.: Margit Schmalhofer, Anne Seubert (Moderation), Prof. Dr. Armin Grau und Heinz-Otto Junker

v.l.n.r.: Ernst Kuppinger und Prof. Dr. med. Peter Härle

Dr. med. Hermann Schmidt

Die Podiumsdiskussion

Ernst Kuppinger, stellv. Gruppensprecher der DVMB-Gruppe Ludwigshafen, Schriftführer des Landesverbands Rheinland-Pfalz und Morbus-Bechterew-Betroffener, und Margit Schmalhofer, Geschäftsführerin des Landesverbands Rheinland-Pfalz der Deutschen Rheuma-Liga, vertraten die Perspektive der Selbsthilfe. Prof. Dr. med. Peter Härle, Chefarzt der Klinik für Rheumatologie, Klinische Immunologie und Physikalische Therapie am Marienhaus Klinikum Mainz, und Dr. med. Hermann Schmidt, niedergelassener rheumatologischer Orthopäde aus Neustadt an der Weinstraße, berichteten aus Sicht der stationären bzw. ambulanten Rheumatologie. Heinz-Otto Junker, Therapeutischer Leiter des Rheumazentrums Mittelhessen, sprach aus Sicht der therapeutischen Abteilung. Und Prof. Dr. Armin Grau, Bundestagsabgeordneter BÜNDNIS 90/ DIE GRÜNEN für Rheinland-Pfalz und den Wahlkreis Ludwigshafen-Frankenthal, war als Vertreter der Politik geladen.


Ernst Kuppinger machte deutlich, dass die Versorgung von Rheuma-Erkrankten in Rheinland-Pfalz unzureichend ist. Er betonte, dass bei Morbus-Bechterew-Betroffenen die Zeit bis zur Diagnose mit im Schnitt sieben Jahre deutlich länger als bei anderen rheumatischen Erkrankungen sei und es Ziel sein müsse, dass Betroffene schneller in die Behandlung kommen. Auch die Selbsthilfe brauche Unterstützung von Seiten der Politik. Denn die Hilfe, die sie gegenüber Betroffenen leiste, sei mit rein ehrenamtlichen Strukturen oft kaum leistbar. Als Beispiel nannte er die Hilfe bei der Erhebung von Widersprüchen bei der Leistungsablehnung durch die Krankenkassen.


Auch Prof. Härle appellierte an die Politik, die die verschiedenen rheumatologischen Versorgungsformen verstehen müsse. Er wies darauf hin, dass Krankenhäuser keine Defizite einfahren könnten, weil sonst Stellen gestrichen würden. Dies würde in der Konsequenz nicht nur Auswirkungen auf die medizinische Versorgung haben, sondern auch dazu führen, dass weniger Rheumatolog:innen am Krankenhaus ausgebildet werden können.


Prof. Grau erläuterte, dass das Finanzierungssystem mit Fallpauschalen Fehlanreize geschaffen und zu mehr stationären Aufnahmen geführt habe. Durch eine vermehrte Ambulantisierung solle das Fachpersonal effizienter eingesetzt werden. Dafür seien bessere Strukturen der Zusammenarbeit notwendig mit sektorübergreifenden Versorgungszentren.


Dr. Schmidt, der die Podiumsdiskussion spontan ergänzte, bezog Stellung zu der Frage, wie mehr Rheumatolog:innen ins System kommen könnten. Er legte dar, dass es Rheumatolog:innen schlicht an Anreizen fehle, sich niederzulassen, weil zum einen die Vergütung der Einzelleitungen zu niedrig sei, zum anderen müssten sie die Bürde hochpreisiger Biologika und von Regressdrohungen tragen. 


Heinz-Otto Junker wies darauf hin, dass es für Therapeutenberufe eine vernünftige Ausbildungsvergütung gebe müsse. Darüber hinaus sei die Diskrepanz zwischen den Kosten für spezialisierte Therapieausbildungen wie beispielweise für die manuelle Therapie und der geringen Vergütung für diese Leistungen zu hoch. 


Margit Schmalhofer kündigte an, dass die Rheumaliga einen Aktionsplan zu den Themen gesundheitliche Versorgung und Teilhabe erarbeite mit Forderungen an die Politik. Er könne genutzt werden, um vor Ort in den Austausch mit Abgeordneten der Landtage zu gehen.


Evelin Schulz, ehemalige Geschäftsführerin der DVMB, schloss sich diesem Appell an. Der Weg über die Verbände, wie die Rheumaliga und die BAG Selbsthilfe, sei für die DVMB ein starker Ansatz, die gemeinsamen Interessen von Betroffenen gegenüber der Politik zu vertreten. Dies sei, so betonte sie, aber nur ein möglicher Weg der Selbstvertretung für Morbus-Bechterew-Betroffene. Denn jeder Einzelne könne aktiv werden und die Anliegen Betroffener vor Ort gegenüber Abgeordneten im Wahlkreis zur Sprache bringen. Denn auch die DVMB habe ihre Forderungen an die Politik klar formuliert: 

  • Förderung der Ausbildung von Rheumatolog:innen                         
  • Stärkung der rheumatologischen Forschung
  • Verbesserung der interdisziplinären Zusammenarbeit
  • Verkürzung der Diagnosezeit bei rheumatischen Erkrankungen
  • Einbeziehung von Selbsthilfe-Organisationen in Entscheidungsprozesse 

Rege Beteiligung gab es auch aus dem Publikum, das wichtige Aspekte in die Podiumsdiskussion einbrachte. Deutlich wurde, wie wichtig es ist, den Dialog zwischen den verschiedenen Akteuren der Gesundheitspolitik zu fördern und gleichzeitig die Selbstvertretung Betroffener und die Öffentlichkeitsarbeit der Selbsthilfearbeit zu verknüpfen, um das Bewusstsein für rheumatische Erkrankungen zu schärfen und sie sichtbar zu machen.

Impressionen

Eine starke Stimme für Morbus-Bechterew-Betroffene


Die Podiumsdiskussion war der Auftakt für ein zweites Austauschtreffen der DVMB, das im Rahmen eines für drei Jahre vom BMAS aus dem Partizipationsfonds geförderten Projekts veranstaltet wurde. Ziel des Gesamtprojekt ist es, die „Selbstvertretung von Morbus-Bechterew-Betroffenen und ihren Angehörigen zu stärken“ und zu ermöglichen. 

Angesichts der prekären Lage ist es wichtig, dass Betroffene ihre Interessen auch gegenüber der Politik vertreten, auf bestehende Probleme hinweisen, um auf positive Veränderungen im Bereich der Gesundheitsversorgung hinwirken zu können.

 

Selbsthilfearbeit der DVMB stärken

Über 40 engagierte DVMB-Aktive aus Rheinland-Pfalz, Saarland und Hessen tauschten sich im Anschluss an die Podiumsdiskussion in vier Gruppen zu wichtigen Themen und Herausforderungen des Verbandes aus. Dabei wurden die vier Themen mit folgenden Zukunftsvisionen diskutiert:

  1. Wir haben eine starke Öffentlichkeitsarbeit regional vor Ort
  2. Wir haben gute Angebote für Ältere und Jüngere in der örtlichen Gruppe
  3. Wir haben starke Anreize für das Ehrenamt /administrative Entlastung
  4. Wir bieten Unterstützung für Betroffene und Angehörige bei der Selbsthilfe an

Die positive Energie und das Engagement aller Teilnehmenden war deutlich spürbar. Mit dabei waren neue Mitglieder, die erst kürzlich der DVMB beigetreten sind, langjährige Gruppensprecher:innen und Vertreter:innen aus Bundes- und Landesverbänden.

Die Veranstaltung hat erneut gezeigt, wie wertvoll der gemeinsame Einsatz für die Ziele der DVMB ist und wie viel alle Aktiven voneinander lernen können.

Ergebnisse der Gruppenarbeiten

In die vielfältigen Ergebnisse der einzelnen Gruppenarbeiten geben die nachfolgenden Bilder Einblick:

Starke Anreize für das Ehrenamt fördern

Bild ansehen

Betroffene und Angehörige bei der Selbsthilfe unterstützen

Bild ansehen

Gemeinsame Angebote für Ältere und Jüngere schaffen

Bild ansehen

Eine starke regionale Öffentlichkeitsarbeit vor Ort etablieren

Bild ansehen

Danksagung

Die DVMB schaut zurück auf eine angeregte Podiumsdiskussion und spannende Veranstaltung in herzlicher Atmosphäre. Dafür bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Podiumsteilnehmenden und DVMB-Aktiven, die vor Ort waren und sich mit den wichtigen Themen auseinandergesetzt haben.

„Es war eine sehr gelungene Veranstaltung mit viel positiver Energie“

Sicht einer Teilnehmerin

Ausblick

Im September findet das dritte Austauschtreffen der Reihe mit den Landesverbände Berlin-Brandenburg, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen in Dresden statt. Hierzu lädt die DVMB alle Interessierten herzlich ein.

In Kürze wird es einen Film zu der Mainzer Podiumsdiskussion geben, der auf dieser Seite veröffentlicht wird. Hier können Sie dann die wichtigsten Aspekte und Perspektiven der Podiumsdiskussion noch einmal nachverfolgen. Bleiben Sie gespannt.

Nehmen Sie teil am nächsten Austauschtreffen

Anmeldung für Dresden vom 27. bis 29.9.