Unsere Arbeit

Unsere örtlichen Gruppen bieten Unterstützung und Vernetzung und die spezifische Bewegungstherapie für Betroffene mit Morbus Bechterew. Zusätzlich organisieren sie auch kleinere und größere gemeinschaftliche Aktivitäten, die den Austausch und das Wir-Gefühl stärken. Einblick in die zahlreichen Aktivitäten unserer örtlichen Gruppen erhalten Sie unter: dvmb-aktiv/gruppenberichte

In den letzten Jahren sind aufgrund des demografischen Wandels viele Gruppensprecher:innen in den Ruhestand gegangen und so gibt es in vielen Regionen Orte, in denen wir neue Gruppen gründen möchten (Orte ohne Gruppen). Andere, noch aktive Gruppensprecher:innen würden gern den Staffelstab nach langjährigem Engagement in andere Hände übergeben. 

Der Bundesverband unterstützt die Gruppeninitiierung durch öffentlichkeitswirksame Maßnahmen und auch die Landesverbände engagieren sich für die Suche nach neuen Gruppensprecher:innen: mehr erfahren
 

Gemeinsam mit den Landesverbänden organisiert der Bundesverband in verschiedenen Regionen Austausch-Treffen für aktive DVMB-Mitglieder oder welche, die es werden wollen. Drei große Austauschtreffen fanden bereits in Walsrode (Oktober 2023) und in Mainz (Juni 2024) statt. Im September haben wir das Barcamp in Dresden durchgeführt.

Die Vernetzungstreffen dienen dazu, die Partizipationsprozesse und Öffentlichkeitsarbeit in den ehrenamtlichen Strukturen unseres Verbandes zu professionalisieren. 

Frauen mit Morbus Bechterew haben spezifische Bedürfnisse und Herausforderungen, die es zu berücksichtigen gilt. Schwangerschaften und hormonelle Veränderungen können beispielsweise den Verlauf der Krankheit beeinflussen. Und auch individuell kann Morbus Bechterew sehr unterschiedlich verlaufen. Das FrauenNetzWerk (FNW) der DVMB hat die Betroffenen mit ihren persönlichen Fragen und Bedürfnissen im Blick, ebenso wie die frauenspezifischen Aspekte der Erkrankung. 

Im Rahmen von Beratungen und Veranstaltungen vermittelt das FNW fachliches Wissen über die Erkrankung, aber auch praktische Kenntnisse. Neben dem fachlichen Austausch stärkt das FNW auch den persönlichen Austausch untereinander und bietet Betroffenen die Möglichkeit, sich zu vernetzen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Jeder mit Morbus Bechterew, ob Mann, Frau oder divers, ob alt oder jung, soll sich bei der DVMB gut aufgehoben fühlen. Deshalb ist auch das Netzwerk Junge Bechterewler Teil unserer Organisation. 

Unser Stammtisch Junge Bechterewler findet immer am letzten Montag im Monat statt. Infos zur Teilnahme und weitere Veranstaltungen findest du in unserem Kalender.  

Immer noch vergehen im Durchschnitt bis zu fünf Jahre, bis Betroffene die Diagnose erhalten. Eine Zeit, in der irreversible Schäden insbesondere an der Wirbelsäule entstehen können. Eine wesentliche Aufgabe der DVMB ist es, über die Erkrankung aufzuklären und sie in der Öffentlichkeit sichtbarer zu machen. Denn eine breite Aufklärung hilft, die Diagnosezeit zu verkürzen.  

Neben unserer Mitgliederzeitschrift, unserer Homepage und unseren Social-Media-Kanälen sind unsere Filme, Veranstaltungen sowie die zweimal jährlich stattfindenden Aktionstage zentrale Instrumente unserer Öffentlichkeitsarbeit.

Eine kompetente Beratung und Informationen sind bei der Auseinander­setzung mit einer chronischen Erkrankung sehr wichtig. Die DVMB steht Menschen in jeder Phase der Erkrankung zur Seite – frisch Dia­gnostizierten genauso wie langjährig Betroffenen. Sie berät Betroffene zu allen Fragen, die nach einer Diagnose und im weiteren Verlauf der Erkrankung auf sie zukommen, und informiert sie über aktuelle Berichte und Studien aus Wissenschaft und Forschung zur Erkrankung. Über Seminare, etwa zu Rechtsfragen oder zur Ernährung, aber auch über eigene Broschüren und ihre Mitgliederzeitschrift, das Morbus-Bechterew-Journal, vermittelt sie aktuelle Informationen zur Erkrankung und für ihre Bewältigung im Alltag. 

Unser Morbus-Bechterew-Journal präsentiert sich im neuen Design und mit frischen Inhalten. Mit neuen Redaktionsmitgliedern an Bord erscheint das Magazin weiterhin viermal im Jahr und informiert über aktuelle Erkenntnisse aus der Medizin und Fachwelt. Zudem gibt es einen umfassenden Überblick über die Aktivitäten der DVMB. Im kommenden Jahr wird es zusätzlich eine digitale Variante als App geben. Bleiben Sie gespannt!

Eine zentrale Aufgabe der DVMB ist es, Betroffene von Morbus Bechterew dabei zu unterstützen, einen selbstbestimmten Umgang mit ihrer Erkrankung zu finden – auch im beruflichen Alltag. Um die Bedürfnisse von Menschen mit axSpA/Morbus Bechterew in Bezug auf ihre berufliche Zukunft besser zu verstehen und gezielte Hilfestellungen zu entwickeln, führen wir derzeit eine Befragung durch. Diese richtet sich an alle Betroffenen und läuft noch bis zum 13. September 2024. Ihre Teilnahme ist von großer Bedeutung, damit die DVMB die Situation der Betroffenen weiter verbessern kann. Bitte nehmen Sie sich die Zeit, um an der Befragung teilzunehmen: www.soscisurvey.de/ReMow/ 

Neben der Entwicklung einer neuen App für das digitale Morbus-Bechterew-Journal und der Erarbeitung einer Hilfestellungen zur beruflichen Rehabilitation im Rahmen des Projekts ReMov ist im Juli dieses Jahres „axSpA-Connect“ gestartet. Ziel dieses Projekts ist es, die digitale Selbsthilfe durch den Aufbau einer Vernetzungsplattform für Betroffene von Morbus Bechterew und deren Angehörige zu fördern. Die geplante Plattform soll die Reichweite der Selbsthilfekoordination vergrößern und umfangreiches Wissen über Morbus Bechterew vermitteln.